Robocop

Hay dias que te despiertas  como si fueses Robocop, y no por lo fuerte que pueda ser, ni lo que cuesta destruirlo, si no porque te levantas "tiesa" como un bloque. Levantarse de la cama y querer decir- eeeeeeehhhhhhhhhhhh despierta, q vas a tu bola, que la cabeza ya esta en funcionamiento chica.-.
Eso si, si el día no es de esos tontos del todo se pasa, ese día dices : biennnnnnnnnnnnnn, mas o menos has ido al compás. Otros cuesta, te levantas, vas al baño, haces el café, te lo tomas, te fumas un cigarro (si ya se que mal echo...) y andaaaaa, que ya vas despertando?(como diría mi madre ya va siendo hora, pasaron ya las lecheras).Y los otros, los que hay que meterse en la cama aun haciendo todo lo anterior. Nada, ese día no estas ni para soplar, pues te dejas mimar, que hagan la comida, tiendan la ropa, te pregunten si quieres algo.Si no hay quien te mime. pues nada para mañana el que no le guste ya sabe, y desde luego mañana vuelve a amanecer.
Veo por experiencia propia, que aunque a veces lo veamos todo negro, si no espabilamos nosotr@s, no va a espabilarnos nadie.Así que quedan dos opciones, llevarlo lo mejor posible, o morirse de asco. Yo he decidido que lo primero. chic@, como dice un humorista de sobra conocido, si hay que ir se va, ahora ir pa na, es tontería.Pues eso,estamos aquí? pues lo mejor que podamos. Todos los días no se puede estar bien mentalmente, noooooooooooo,pero hay que intentarlo.Hemos de ser nosotr@s los que levantemos las sabanas por la mañana y digamos: siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii , un día maravilloso aunque me duela el alma, o no pueda con las zapatillas.Como digo siempre hay que ser positiv@s.Xq nosotro@s lo valemos.
Este verano sin ir mas lejos, fui a la playa (un día de esos raros, tontos, pues a mi la playa, ni fu ni fa), llegue, me fui a dar un baño (na unas brazadas que mas no se puede), estaba la mar como suele decirse como un plato, después "me hice la muerta" (procuro relajar todos los músculos)cada poco me movía mas que nada para no asustar al socorrista, y me da por mirar para la orilla y veo a mi marido en la orilla mirando para todos los lados,como un león de esos encerrados en jaulas. Ya llevaba un rato y salí, estaba asustado,- pero como se te ocurre estar tanto tiempo en el agua sin avisar, me dijiste que solo ibas a ver si estaba caliente para darse un baño y al ver que no venias me asuste.-El año pasado en otro día de esos tontos de ir a la playa, no pude pasar de las rodillas, y me las vi y me las desee para salir del agua, pensó que me podía pasar lo mismo, pero no fue así.¿Sabéis que saco yo en conclusión?, que dentro de nuestra desgracia, tenemos " la suerte" de  saborear lo que el día que estamos bien podemos hacer, bañarnos en la playa, bailar, pasar una tarde entera con la familia, con amig@s,que se yo...Me queda probar patinar, pero eso ya me da mas "miedito", mas que nada xq llevo años sin hacerlo y seguro que me pego una leche pistonuda(ves el que no se conforma es por que no quiere, jajaajj).Yo me conformo con sonreír todos los días, y tu????????????
 Besazossssssssssssssssssss

Buf... a veces (casi siempre) se me olvida el blog. Y otras no me apetece escribir, esta claro que hoy no se han unido ninguna de las dos cosas.
En fin aquí estoy dándole  a las teclas sin demasiada fuerza, ni física ni psíquica, pero hoy me apetece desahogar un poco.
Encontrarme me encuentro mas o menos como siempre, físicamente machacada, pero moralmente capacitada para ello, lo que quiere decir que de momento lo físico no puede a la moral.Aunque la cabrita de ella lo piense en esos días chungos que tengo, pero como siempre digo todos los días sale el sol, y si un día llueve pues paraguas y ya esta... que le vas a hacer.
He encontrado esta mañana en Internet un articulo en el que dicen que la fibromialgia es peor cuanto menos edad se tiene, me he parado un momento a pensar y me he dicho: ¿eso quiere decir que después mejoran los síntomas???? el articulo no lo deja demasiado claro, pero yo quiero creer que si es así, que con el tiempo me encontrare mejor.
A tod@s  los pacientes con esta enfermedad, lo primero que deberian de decirnos es que cada enfermo de fibromialgia es distinto,por lo tanto cada un@ de ellos tiene su propia enfermedad, quiero decir con ello, que la información debería de ser primordial al decir la palabra " mágica" del diagnostico.Creo que cuanta mas información tengamos seria mejor , a mi por lo menos me sirve.Hay gente que prefiere no leer nada, yo prefiero empaparme de ello, afrontarla con toda la información posible. Entender muchas cosas.Por que yo soy de las primeras que pensé que es que mi problema era mental.Veo casi normal que el que no la padece o no tiene a nadie de su entorno que la padezca piense lo mismo que llegue a pensar. De ahí que deberíamos manejar la mayor información sobre ella, primero para comprenderla nosotr@s mism@s y después saber explicarla al resto de las personas.
En fin sobre ello hay demasiado que hablar ciertamente.hoy me ha tocado la parte psicosocial. Otro día la parte farmacológica.Buenas tardes a tod@s y positividad para todos.

Theramar

Hoy por fin he ido a la clinica Theramar a Gijon, vengo machacada y me ha dicho el fisio que mañana voy a estar peorrrr buf ( todo sea para que me venga bien la terapia),
Cuando me diagnosticaron la fibromialgia y el sindrome miofascial, el reumatologo me indico que lo que mejor me vendria serian ejercicios en el agua pero sin pasarse.Me comento que en las piscinas de la comarca lo unico que podria hacer seria natacion y aqua gym pero que tendria que ser bajo atencion profesional y sin sobre esfuerzos, lo deje por imposible. La semana pasada cuando fui a hacerme socia de la Liga reumatologica, me comentaron que en Gijon habia una clinica especialista en problemas como el mio y hoy he ido. Masajito suave ( dice el fisio que mis musculos estan debiles como sin cuerpo), barro en las articulaciones y la espalda, y sesison de ejercicios en el agua , un circuito de ejercicio y chorro relajante y al final hidromasajeeeeeeeeeeeeeeeeee sali de alli flotando pero oye lo q me decia el fifio, vas a dormir de lujo ya veras... creo q asi sera...buenas nochesssss

bueno ayer me he decidido y al final me he echo socia de la Liga Reumatologica Asturiana. LLevaba tiempo pensandolo y ya no me he echo mas la remolona.A ver que tal. Las chicas que me atendieron son muy majas y me han explicado con detalle como funciona, los servicios que prestan y sobre todo el que yo sepa que voy a conocer personas como yo con mi misma enfermedad y con otras reumatologicas.Me han dado muchos animos, va a ser verdad que en un entorno de tanta compresion se encuentra una con mas animos.
La semana que viene por ejemplo empezare a ir a gijon a hacer un circuito en Talasoponiente. Es un circuito de una hora de duracion entre otras cosas hay un masaje con barros que me han dicho que vienen muyyyyyyyyyyyy bien.Supervisado por un medico que sabra mis dolencias y con un@ fisioterapeuta con el grupo. Asi que al barro jejjejejje. Ademas tenemos precio especial en los Balagares para el balneario asi que me hare asidua lo mismo hasta me engancho y todo a ello. A ver que tal me va en la asociacion.
Por otro lado hoy estreno gafas progresivas alaaaaaaaaaaaaa tenia poco pues toma. Y es que por lo visto esto me ha afectado tambien a la vista y en menos de dos años he perdido vision sobre todo de lejos.Eso si me ha dicho el optometrista que aunque mi edad visual no corresponde para nada a mis años, que no me preocupe en exceso, casi me da la risa jjajjjajjajajja.
En fin esto es todo, lo demas igual.Aun subiendome la dosis mi vida sigue parecida, los dolores siguen, el cansancio hay momentos que se hace insoportable pero hay seguimos. Siempre positivamenta, aprovechando los dias malossssssssssssss...

Bueno despues de un finde sin parar ahora llega lo peor, afrontar que despues de los nervios de la comunion de mi sobrino, el estar todo el domingo fuera de casa y hasta haber bailado, hoy llega la calma, y claro esta los dolores.
Por lo visto la gabapentina no hace lo q debiese, todo el mundo dice que si no la tomase estaria peor. No se que decir la verdad. Pero bueno a lo que voy, dolores en la cadera, los codos, las cervicales, las rodillas y ya q no es poco.
En situaciones de estres, aun pensando en ese momento que las cosas no me afectan, durante la situacion mas o menos voy tirando, lo peor llega cuando la mente y el cuerpo tienden a relajarse, hay es cuando la enfermedad llega a lo maximo, y crece, Recuerdo que en una situacion anormal y dolorosa para mi como ha sido la muerte de un queridisimo familiar, con una marcha lenta, durante el tiempo de espera, no me dolia nada, no me olvidaba de nada, hasta llegue a pensar que habia mejorado, estube mas de una semana bastante mejor, cuando llego el final, y le dimos el ultimo adios, fue un Domingo,pues el martes recuerdo que no puede levantarme de la cama, y volvi a lo malo... O sea la tension de ese momento duro, creo en mi mente y mi cuerpo una falsa mejoria, que despues se fue como vino,a mi que me gusta comparar las situacion de mi enfermedad con algo que pueda ser una explicacion facil para que se entienda , en este caso no se como explicar lo que mi cuerpo o mi mente o ambas cosas hicieron.
Pues lo mismo este finde, cuando ibamos en el coche hasta el restaurante le dije a mi familia, buf no se yo lo que aguantare, cuando llegue y nos reunimos todos, incluso termine bailando, poco para lo que yo solia bailar, me duele pero bueno, voy aprendiendo a afrontar lo que la enfermedad me quita de momento, sigo sin decaer, aunque reconozco que no es siempre asi, que hay veces que me doy pena, claro que si, sobre todo cuando pienso en el trabajo, en lo que me gustaba lo que hacia, pienso en mi ultimo empleo en el que entre cuatro personas atendiamos a un avion casi completo, recuerdo el desarrolo del mismo, y pienso que jamas podre hacerlo, y cuesta vaya si cuesta, no recordar cosas, cumpleaños, citas de medicos, tambien es doloroso y hay momentos de dias que no le das importancia y otros que te baja la moral a los suelos, pero hay que tirar, vaya q si hay que tirar,la vida despues de todo es bella y al hilo del domingo y mis mas o menos cinco bailes que pude bailar( que no todos los dias un SOBRINAZO hace la comunion) que me quiten lo bailao vaya que siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii.
Y mientras afuera sigue lloviendo,en mi mente hace un precioso solllllllllllllllll.eso si con alguna nube blanca

Buffffffff, hoy va a ser una tarde de dolorrrrrrrrrrrrrr, la espalda no va mas oigan, las lumbares son las madre q las p... cuando duelen, no esncuentras postura, si la encuentras al final cansa, ays quien dijo miedo ,jajaja.
En fin, tengo una importante reunion, a la que me tengo q desplazar unos kilometros, estar toda la tarde sentada, y despues volver, en fin lo dicho quien dijo dolor habiendo hospitales...Salu2

Dia Mundial de la fibromialgia y la fatiga cronica

Hoy es el dia mundial de la fibromialgia y la fatiga cronica, enfermedades de las que poco se sabe. Cada vez hay mas personas afectadas por una enfermedad que no se ve y que en consecuencia pocos entienden, y entre ellas al principio creo que ni los propios pacientes.
Las personas que la tenemos por lo menos en mi caso, tenemos que aprender a vivir con ella cosa nada facil.Tenemos en principio que ser conscientes que tenemos unas limitaciones que en personas activas, en ocasiones(no es mi caso de momento) lleva a una depresion, precisamente por la incapacidad que conlleva.
Una persona que trabajaba habitualmente desarrollando un trabajo con continuo movimiento poco a poco ve como , en mi caso va a menos, le echaba la culpa a que donde trabajaba hacia demasiado calor y asi justificaba mi cansancio.Para el mal funcionamiento del intestino empece a pensar que me sentaba mal el agua tan fria, o cualquier otra cosa que hubiese tomado. Empece a pensar que era premenopausica por las irregularidades de mis ovarios, a decir que habia cargado demasiado peso para mi dolor de espalda, a decir que pasaba demasiadas horas de pie para el dolor de mis rodillas, a que habia atendido a demasiada gente cuando de repente se me olvidaba si el cliente me habia pedido una coca-cola o una tonica... etc.
Cuando despues de mas de tres años, el reumatologo afirmo que lo que tenis era una fibromialgia y sindrome miofascial, en ese momento y aun confirmando lo que ya crees saber, a mi durante unos minutos se me cayo el mundo encima."Mira Teresa, tienes un cuadro clinico bastante claro, no vamos a dar falsas esperanzas, hay pacientes que llegan mejor y los hay que como tu tienen un cuadro clinico digamos complicado. Procura aprender tus limitaciones. No sobreesfuerces tu cuerpo. Nada de ejercicios fuertes, paseos sin ejercitar demasiado,siempre que puedas.Come todo lo sano que se deberia comer siempre,los anti inflamatorios los suprimimos, pq lo unico que vamos a lograr a largo plazo es estropear el estomago. Toma gabapentina, y no te voy a engañar, si mejoras sera un milagro, pero vamos a procurar que esto no vaya a mas".
Sali de alli la verdad que con mas fuerza de la que pense que tendria, me dije es lo que hay asi que a tirar por ello
Asi que como siempre digo, tengo dias malos y peores, y he aprendido a disfrutar de los malos y a no venirme abajo con los peores, mi mayor aliado es mi saco de calor, la relajacion, y mi autoestima, ademas de negarme a que esto pueda ir a mas.
Asi que en este dia especial, he querido contar mi historia sobre la enfermedad, hay cosas que no he contado pq tampoco se trata de hacer un historial completo pero si he querido plasmar lo que mas o menos es la vida de un@ fibromialgic@.
Saludos a tod@ssssss